بنیاد خیریه Podari Zhizn شاید مشهورترین بنیاد در روسیه باشد که به کودکان مبتلا به بیماری های سرطان و خون کمک می کند. و لیاقت چنین کار موفقی این است که تیم فوق العاده ای از افراد دلسوز در صندوق جمع شده اند.
صندوق امروز
مجله فوربس ، با انتشار گزارشی سالانه در مورد سازمان های غیرانتفاعی که موفق شده اند و می توانید به آنها اعتماد کنید ، بارها بنیاد Gift of Life را در لیست خود قرار داده است. در واقع ، این یکی از بزرگترین بنیادها از نظر میزان کمک های خیرخواهانه دریافت شده و میزان کمک فروخته شده است. «زندگی بده» نمونه کار بسیاری از بنیادها و جنبش های داوطلبانه است. درجه داران جان هزاران کودک نجات یافته را به خود اختصاص می دهند. جهت اصلی کار بنیاد کمک به کودکان بیمار جدی با بیماری های انکولوژیک و آنکوهاتولوژی است. علاوه بر این ، کمک نه تنها در اقدامات پزشکی و خرید داروهای لازم نهفته است.
بنیاد در روندهای قانونگذاری شرکت می کند و بر تصمیمات گرفته شده در سطح ایالت تأثیر می گذارد. بنابراین ، به طور خاص ، صندوق تغییراتی در شیوه ممنوعیت ویزیت توسط بستگان بیمار در بخش مراقبت های ویژه ایجاد کرده است. چنین ممنوعیتی با کنوانسیون حقوق کودک مغایرت دارد ، اما ، با این حال ، والدین حتی در کوچکترین فرزندان نیز اجازه ورود به بخش مراقبت های ویژه را ندارند. مشکلی که بنیاد برای بحث در دولت مطرح کرد ، پاسخ مثبت داد. بله ، بعضی از بیمارستان ها هنوز در تلاشند تا بر قوانین قدیمی پافشاری کنند. اما والدین قبلاً فرصت حل اختلاف قانونی را داشته اند.
صندوق در مسئله دشوار دیگری از حق دفاع می کند - واردات داروهایی که در فدراسیون روسیه ثبت نشده است. پیش نویس "در مورد گردش داروها" به دوما ارسال شده است ، تصویب آن حمل و نقل داروهای وارداتی ثبت نشده به روسیه را تسهیل می کند. باید بگویم که گام های کوچکی برای این کار برداشته شده است: عوارض گمرکی لغو شده است ، سیستم جدیدی برای صدور مجوزها به بهره برداری رسیده است و طرحی برای واردات قانونی دارو توسط یک اپراتور واحد تهیه شده است.
این بنیاد همچنین در بحث از طاقت فرسا ترین مشکل سالهای اخیر - در دسترس بودن تسکین به موقع درد برای افراد کاملاً جدی - مشارکت فعال داشت. در کشور ما ، وضعیت مسکن های مخدر موجود بسیار دشوار است. و بیشتر اوقات فقط در مورد کمبود دارو نیست ، بلکه همچنین در مورد عدم اطلاع رسانی به مردم و پرسنل پزشکی است. چندین بنیاد خیریه برای اصلاح اوضاع در مراقبت های تسکینی برای بیماران لاعلاج به هم پیوسته اند. جنبش های غیرانتفاعی پس از سال ها مبارزه با بروکراسی ، توانستند توجه وزارت بهداشت را به این مسئله جلب کنند. در سال 2016 ، اصلاحات مربوطه در قانون فعلی به منظور سهولت دریافت بیمار برای تسکین درد ، به تصویب رسید. البته هنوز مشکلات زیادی وجود دارد. اما اگر توجه و پشتکار صندوق ها نباشد ، هیچ چیز اصلاً به سمت بهتر تغییر نکرده است.
چطور شروع شدند
اما رسیدن به چنین موفقیتی مدتی طول کشید. از این گذشته ، در حالی که بودجه ای وجود نداشت ، همه کارها بر دوش داوطلبان عادی بود. به هر حال ، همانطور که اغلب اتفاق می افتد ، بنیاد خیریه Podari Zhizn از کار داوطلبانه معمول رشد کرد. در سال 2003 ، داوطلبان آنا Egorova و Yekaterina Chistyakova برای یکی از بیماران RCCH در مسکو خون اهدا کردند. و درجا معلوم شد که نه تنها یک دختر به خون نیاز دارد ، بلکه به شدت فقدان اهدا کنندگان وجود دارد. دختران در تلاش برای جذب هر چه بیشتر افراد به این موضوع ، گروه ابتكاری "اهداكنندگان به كودكان" را ترتیب دادند. این گروه برای جلب توجه به این مسئله فعالیت های گسترده ای را انجام داد ، مردم را برای اهدای خون تحریک كرد و به دنبال بودجه برای درمان كودكان بیمار بود. با گذشت زمان ، افراد بیشتری از جمله افراد مشهور شروع به اتصال کردند.در این زمان ، بازیگر چولپان خاماتووا ، كه اولین كنسرت خیریه خود را به نفع مركز علمی و بالینی فدرال هماتولوژی كودكان برگزار كرد ، به این جنبش پیوست. اما انجام چنین اقداماتی به طور مداوم دشوار بود ، زیرا جنبش از نظر قانونی برخوردار نبود و جمع آوری مبالغ زیادی به صورت مداوم امکان پذیر نبود.
در سال 2006 ، در حوالی چولپان خاماتووا و کمی بعد ، بازیگر زن دینا کورزون که به آن پیوست ، تیمی کاملاً همدل از همفکران خود را تشکیل داد که وقت آن فرا رسید که بنیاد خیریه خودشان را باز کنند. در سال 2006 ، به ابتکار مدیر آینده بنیاد ، گالینا چالیکووا ، بنیاد خیریه هدیه زندگی ثبت شد (اتفاقاً ، بنیاد زندگی وجود دارد ، که تاریخچه آن مدتها قبل از تأسیس بنیاد Chulpan Khamatova آغاز شد. علاوه بر این ، بنیاد زندگی نیز در کمک به کودکان مبتلا به سرطان نقش دارد). موسسان صندوق چولپان خاماتووا و دینا کورزون هستند.
پیروزی های بنیاد
اولین رئیس صندوق گالینا چالیکووا ، داوطلب مشهوری بود که از سال 1989 پس از زلزله در اسپیتاک شروع به کمک به کودکان کرد. بنابراین به تدریج گالینا شروع به کار با م institutionsسسات پزشکی ، به ویژه با RCCH کرد و مشکلات درمان مدرن کودکان را تحت پوشش قرار داد. متأسفانه ، در سال 2011 گالینا چالیکووا درگذشت. در حال حاضر روزنامه نگار Ekaterina Shergova جای مدیر صندوق را می گیرد.
این بنیاد اولین پیروزی واقعی خود را در سال 2008 بدست آورد ، زمانی که ساخت مرکز خون شناسی ، انکولوژی و ایمونولوژی کودکان آغاز شد ، که هنوز در روسیه هیچ مشابهی ندارد. البته اجرای چنین پروژه ای در مقیاس بزرگ بدون حمایت دولت غیرممکن بود. نقطه شروع کمک ، داستان کاملاً شگفت انگیز پسر دیما روگاچف بود. دیمای بیمار جدی یک آرزوی گرامی داشت - دیدار با رئیس جمهور ولادیمیر پوتین ، که در مورد آن نامه ای برای او نوشت. و رئیس جمهور پاسخ داد. این جلسه برگزار شد و امکان جلب توجه ولادیمیر پوتین به مشکل سلامتی وجود داشت. و نتیجه آن ساخت یک مرکز تخصصی بود. پس از آن ، این مرکز به نام دیمیتری روگاچف ، که در سال 2007 درگذشت ، نامگذاری شد. امروز ، مرکز خون شناسی یکی از بزرگترین مراکز در روسیه است ، که کودکان از سراسر کشور می توانند برای درمان به آنجا بیایند.
چنین کمک های مختلف
اما کار بنیاد به درمان فعلی محدود نمی شود. کارمندان این صندوق بر هر کودکی که تحت درمان است تا زمان بهبودی کامل نظارت می کنند. تعداد کمی از افراد می دانند که خانواده ای که دارای کودکی بیمار جدی است باید با چه مشکلاتی روبرو شود. این امتناع از درمان های لازم به دلیل کمبود سهمیه و داروهای لازم ، درمان در یک شهر یا کشور دیگر ، مدیریت و مشاهده بیمار پس از بهبود ، عدم وجود تسکین دهنده مناسب است. هر خانواده ای که دارای یک کودک بیمار جدی است تعداد زیادی آزمایش را پشت سر می گذارد که اغلب کنار آمدن با آنها غیرممکن است ، به عنوان مثال خرید دارویی که در کشور ما موجود نیست یا اجاره و پرداخت هزینه مسکن به طوری که کل خانواده می توانند در طول درمان در یک منطقه دیگر با هم باشند. یک بنیاد خیریه ، به عنوان یک شخص حقوقی ، توانایی کمک در چنین شرایط دشوار را دارد.
همه سازمان های غیر انتفاعی با کمک های خیرخواهانه وجود دارند. بنیاد هدیه زندگی نیز از این قاعده مستثنی نیست. هر شخصی که بی تفاوت نباشد می تواند کمک مالی کند ، هم هدفمند و هم اهداف قانونی بنیاد. هنگام انجام نقل و انتقال پول بانکی ، لازم است که در هدف پرداخت مشخص شود که این یک کمک خیرخواهانه است. می توانید نام و نام خانوادگی کودک خاصی را که می خواهید به او کمک کنید وارد کنید. در این حالت ، پول به او کمک خواهد کرد. در وب سایت رسمی صندوق بخشی وجود دارد که در آن همه گزارشات مربوط به وجوه مصرف شده و همچنین نتایج حسابرسی سالانه برای همه سازمان های غیرانتفاعی منتشر می شود.
